Момчето со црвена кожа, или Јосиф Мишевски од Гостивар, е единствениот во Македонија кој боледува од ихтиоза, односно ретко заболување на кожата кое што се добива од раѓање. Постојат околу 20 форми ихтиоза, а типот од кој што Јосиф боледува се јавува кај едно бебе на двеста илјади или кај едно на милион. Лек за неговата болест нема, а терапијата што ја прима е да ги ублажи симптомите.
Тоа што оваа ретка болест е и физички видлива, како што вели тој, дополнителни влијае на квалитетот на неговиот живот, поради стигмата во општеството кон сите што се различни.
„Болеста ја имам од раѓање и како дете не се чувствував различен од другите. Не обрнував внимание дека мојата кожа има поинаква боја од онаа на другите деца или дека почесто пука и се лупи. Најнормално се дружев со другарчињата и имав среќно детство. Но, како што растев почнав да се прашувам зошто баш кај мене оваа болест, а потоа дел од луѓето ме исмејуваа и ме покажуваа со прст. Особено во адолесцентниот период тоа исмејување за мене беше многу тешко, но со помош на моето семејство и на пријателите разбрав дека не сум виновен за мојата состојба и успеав да ги поминам сите бариери, кои ме направија похрабар и поиздржлив“, вели Јосиф.
Тој апелира до институциите во земјава да им подадат рака на сите пациенти со ретки болести и со посебни потреби, бидејќи и тие може да бидат корисни членови на општеството.
„Луѓето со ретки болести можат двојно да му вратат на општеството, само ако им се подаде рака. Болеста не треба да биде пречка и ние да се интегрираме во општеството. Затоа апелирам до сите надлежни институции да се ангажираат повеќе и да ни помогнат, како во делот на обезебдување редовна терапија, така и во делот на интегрирање во општетсвото. И ние можеме да работиме, и да не бидеме товар на семејството и на општесвото“, вели Јосиф Мишевски.
Тој апелира и до родителите кои имаат деца со ретки болести да не ги кријат своите деца и да не ги исклучуваат од општеството, туку напротив да се обидат што е можно повеќе да ги вклучат во социјалниот живот.
„На луѓето што имаат ретка болест им порачувам да не се срамат, да не се откажуваат од своите идеали и цели, и да не губат надеж, туку да чекорат гордо со кренати глави“, вели Јосиф Мишевски.
Во неофицијалниот регистар на ретки болести, што пред неколку години почна да се води во Министерството за здравство, како што вели Јосиф, тој е единствениот со оваа болест, што не значи дека нема и други пациенти.
Јосиф сега има 27 години, и е дипломиран фармацевт. Основно училиште завршил во Гостивар, средно фармацевтско во Тетово, а фармација на Универзитетот Гоце Делчев во Штип. Во моментов е на практична работа во една фармацевтска компанија, а вклучен е во работата на неколку здрженија на пациенти со ретки болести, односно во здруженијата „Живот со предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „Вилсон Македонија“.
