В недела од 10:30 часот, во скопскиот Градски парк на сцената „Лепеза“ ќе се одржи осмата по ред хуманитарна манифестација за поддршка на лицата со Вилсонова болест во Македонија. Пријавувањето за трката е онлајн и трае до петок на полноќ на линкот.
„Целта на оваа акција е да ја подигнеме свеста на јавноста за Вилсоновата болест, да ја поттикнеме социјалната вклученост на лицата кои се соочуваат со оваа болест и да поттикнеме што повеќе луѓе на рекреација и подобрување на нивната општа психофизичка состојба“, велат Маја Алексиевска-Димиќ, претседателка на „Вилсон Македонија“ и Ања Босилкова-Антовска, која е заменичка-претседателка.
„Симболиката на учеството и на лицата заболени од Вилсонова и останати ретки болести е да покаже дека со најголемиот број ретки болести може да се живее нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе, кога дијагностиката и терапијата се навремено аплицирани“, велат организаторките на трката.
И двете имаат лично искуство со болеста. Босилковска-Антовска, која е мајка на две деца, вели дека дијагнозата за Вилсоновата болест ја добила пред околу 15 години, три-четири месеци по појавувањето на првиот видлив симптом.
„Кога црниот дроб е во прашање, болеста станува видлива дури откако оштетувањето станува посериозно, па на мои 20 години, дотогаш инаку здрава, активна, млада девојка, ми беше дијагностицирана цироза. Имав и отоци на нозете и стомакот кои не се повлекуваа и покрај терапијата, но проблемот беше токму во наоѓањето на точната терапија за точната дијагноза. По многу тестови на сите можни клиники во Скопје и исклучувањето на сите познати дијагнози, докторите на гастро се посомневаа во Вилсон и решија да ме пратат во Виена бидејќи во тоа време тестовите за Вилсон не можеше да се прават кај нас. Со веќе суспектна дијагноза и со достапни дијагностички методи, во Виена ја потврдија Вилсоновата болест за 48 часа“, се сеќава Антовска.
Вели дека периодот на потрага по дијагноза го поминала прилично храбро, најмногу благодарејќи на грижата, поддршката и љубовта од сите околу неа.
„Но, во првиот момент кога се соочив со фактот дека дефинитивно имам ретка болест и кога првото нешто што го прочитав на интернет беше дека таа е фатална, доживеав вистинска криза. ‘Зошто јас?’ и ‘Што сега?’ ми беа единствените мисли, обземена од шокот и стравот од неизвесноста. Дури сега, откако и самата станав мајка, можам да замислам каков пекол бил тоа за моите родители“, ни изјави Босилковска-Антовска.
„Моето искуство со болеста е пример што значи кога таа не е дијагностицирана на време, а што кога дијагнозата е навремена и болеста се контролира со потребната терапија. Имено, мојата приказна со Вилсон почна во 2014, кога го изгубив мојот син, кој имаше 11 години. И покрај манифестацијата на повеќе симптоми, лекарите не успеаја навреме да ја постават точната дијагноза и за многу кратко време тој почина. Кај него болеста се манифестираше со акутно откажување на црниот дроб, но истата му беше дијагностицирана постхумно“, вели Маја Алексиевска-Димиќ.
Веднаш потоа, истото, генетско нарушување било дијагностицирано и кај нејзината ќерка. Алексиевска вели дека за среќа, имале можности и ќерката веднаш почнала да ја зема потребната терапија, па многу бргу состојбата се нормализирала.
„Кога лекарот во Виена, кој ја утврди дијагнозата, ни кажа со каква болест се соочуваме, тоа беше вистински шок за нас. Дотогаш мислевме дека имаме здрави деца, кои никогаш немале посериозни проблеми со здравјето. Одеднаш, животот на ќерката зависеше од потребниот лек, кој тогаш и не беше достапен во Македонија, па моравме да се снаоѓаме како знаеме и умееме да го донесеме од Австрија. Требаше да го смениме и начинот на исхрана, воведувајќи рестрикции во она што смее да го консумира ќерката, па и ние со неа. Моравме да внимаваме да не внесува големо количество бакар во организмот, а бакарот го има речиси во сѐ што јадеме. Го паметам првото влегување во маркет по дознавањето на терапијата. Беше навистина страшно. Не можеш да ги купиш оние работи кои вообичаено ги купуваш затоа што во сѐ има бакар. Се разбира, со тек на време најдовме некој баланс и сите во домот се одвикнавме да јадеме неколку ‘забранети‘ работи, односно оние кои имаат најголема концентрација на бакар во составот – какао, чоколадо, печурки, морски плодови и јаткасти производи“, вели Алексиевска.
Нејзината ќерка имала 15 години во времето кога ја дијагностицирале.
„Го прифати тоа дека многумина имаат некој проблем, некој поголем, некој помал, некој видлив, некој невидлив. Оттогаш поминаа девет години, ќерката со највисок успех заврши средно и високо образование и еве, веќе втора година е вработена како економист“.
Босилкова-Антовска е среќна што релативно брзо ја открила болеста, почнала веднаш со терапијата, која одлично ја прифатила и брзо се вратила во „нормала“.
Денес лекот за Вилсон е достапен преку програмата за ретки болести, но секоја година здружението е во исчекување дали таа програма ќе биде одборена, дали нивната дијагноза ќе остане во програмата и дали тендерот за набавка на лекот навреме ќе заврши.
„За жал, дел од предизвиците и потешкотиите кои ги имавме од самиот почеток уште не се целосно решени. Пациентите со Вилсон, и покрај сите наши напори како здружение, сѐ уште немаат можност во државните институции да ја прават најважната анализа за следење на нивото на бакар што телото го исфрла од организмот, а која е од круцијално значење за следење на текот на болеста и за ефикасноста на терапијата. Апаратот се набави, но никако да профункционира и да вади релевантни резултати. Сепак, работите се поместуваат полека-полека и веруваме дека и за ова ќе најдеме решение. Пред неколку години, не можеше да се направат генетски тестови, а сега се прават во МАНУ, лекови првично немаше и ги набавуваме од странство, па со програмата од 2017 почнаа да набавуваат терапија и сега има три различни лека за Вилсон кои се достапни за пациентите бесплатно. Ова се големи и многу значајни чекори за секој пациент и секое семејство кое се соочува со Вилсоновата болест“, велат Босилковска и Алексиевска.
Досега, тие како здружение успеале да купат реагенси за проверка на бакар и реагенси за генетско тестирање кои претходно не беа достапни, да организираат бројни едукативни настани за матични доктори и за специјалисти ширум државата, како и собири за пациентите и нивните семејства.
М. ЏАРОВСКА
