В сабота од 18 часот, во Струга за првпат ќе се одржи детска трка посветена на децата со ретки болести. Дел е од третата „Трка на поезијата“, во соработка со компанијата „Боград“.
„Да бидеме гласот на децата со ретки болести, кои се сè побројни и со најразлични дијагнози, за кои за повеќето нема никаков лек. За жал, меѓу новодијагностицираните има и дечиња кои само добиле генетски резултати кои ги детектираат генетските абнормалности, а болестите се толку ретки што немаат ни име. На нив и на нивните семејства им треба нашата поддршка во борбата невозможното да стане возможно“, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.
Според податоците, 300 милиони луѓе ширум светот живеат со ретка болест. Постојат повеќе од 8.000 ретки болести, кои можат да бидат хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки.
