Деветгодишниот Јане Велковски од Скопје, кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија (СМА), е главна ѕвезда во спотот на УЕФА за кампањата „Еднаквост на терен“. Откако во август, за време на Суперкупот на „Филип Втори“, луѓето од УЕФА ги запознаа Јане и неговата љубов кон фудбалот, го поканија да биде дел од нивната кампања за еднаквост на фудбалскиот терен.
Во најновата кампања на УЕФА, чија цел е да придонесе фудбалскиот терен да биде достапен за секого, покрај спотови со фудбалски ѕвезди, направен е и спот со Јане. Тој во видеозаписот зборува за неговата љубов кон фудбалот и раскажува дека и покрај болеста и тоа што не може да оди, секој ден со другарчињата игра фудбал на игралиштето во скопската населба Хром, каде што живее.
„Фудбалот ми значи сè. Кога играм фудбал, заборавам на сè. Кога гледам фудбал сум најсреќен. Јас не можам да одам, така сум роден, имам спинална мускулна атрофија. Сега сум голман, бранам во мојата електромоторна количка, можам да го водам тимот, да бидам капитен. Цела моја фамилија го сака фудбалот“, вели во видеото Јане, каде што е прикажан како игра фудбал и им дели совети на другарите од неговиот тим како да дадат гол.
Јане преку видеото испраќа порака дека секој треба да може да игра фудбал, без разлика дали е болен или има други пречки.
„Нешто што јас не можам да направам, ми помагаат мајка ми, татко ми и брат ми. Тие ми даваат поддршка да го добијам лекот и да бидам фудбалер како Роналдо. Сите на светот можат да играат фудбал, не е важно какви се, како играат фудбал, важно е дека треба да бидат еднакви и да се почитуваат“, вели на крајот на видеото Јане.
Родителите на Јане од дијагностицирањето на болеста водат борба да му овозможат максимално квалитетен и исполнет живот, нешто што во нашата земја е многу тешко.
Пред две години, Фондот за здравство му одобри операција на Јане на Kлиника во Париз за корекција на сколиозата која е очекувана последица од СМА. Со примена на нов метод во рбетниот столб на Јане му се поставени импланти.
На секои шест месеци Јане оди во клиниката за да му ги продолжуваат имплантите кои треба да го следат неговиот раст. Сега, родителите на Јане водат нова борба за тој и неколкуте други деца кај нас кои боледуваат од оваа болест, државата да им го обезбеди лекот „спинраза“, кој е прескап за да може да си го дозволи едно семејство.
А. АНТЕВСКА
Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.
