„Пресреќен сум што ќе гледам во живо натпревар од Лигата на шампиони, но на мојата среќа ќе и нема крај ако кога ќе си дојдам од Манчестер мама да ми каже дека ќе го добијам лекот кој ќе ми помогне еден ден и јас да заиграм фудбал како Погба“, вели деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од ретката болест спинална мускулна атрофија откако Владата вчера почна преговори за набавка на лекот спинраза.
Премиерот Зоран Заев, министерот за здравство Венко Филипче и директорот на Фондот за здравство Ден Дончев, имале средба со претставници од компанијата „Биоген“ која го произведува лекот за ретката болест СМА-спинраза. Тие во Владата ги презентирале резултатите од клиничките испитувања на лекот, од која во Македонија боледуваат 7 лица.
„На средбата беше изразен интерес за соработка и желба да им се помогне на заболените од оваа ретка болест, и воедно сите се согласија дека одлуките мора да се носат брзо, затоа што животите и здравјето на луѓето се секогаш на прво место“, објавија по средбата од Владата.
Семејството на Јане вели дека оваа средба им дава надеж дека во брзо време лицата кои боледуваат од СМА ќе го добијат лекот.
„Нè охрабрува изјавата од Владата дека одлуките мора да се носат брзо. Лекот спинраза кој се користи за лекување на оваа болест една година досега кај пацинетите дава одлични резултати, почнуваат самостојно да дишат, се исправаат и стојат, па дури има можност и да проодат. Со години се бориме лицата со ретки болести да станат видливи и државата да води поголема грижа за нив. Нема да запреме сè додека сите лица со ретки болести не ја добијат својата терапија и подобри услови за живот и лекување“, вели мајката на Јане, Деница.
Семејството Велковски се подготвува за патувањето во Манчестер каде Јане ќе биде гостин на ѕвездата на англискиот фудбалски клуб Манчестер Јунајтед, Пол Погба.
„Најпрво на 6-ти март одиме во клиника во Париз каде на Јане треба да му бидат продолжени имплантите, кои му се поставени во рбетниот столб и треба да го следат неговиот раст. Од таму летаме за Манчестер, каде ќе бидеме гости на Погба и на Јане ќе му се оставари желбата да гледа во живо наптревар во Лигата на шампиони“, вели Деница.
Јане кој поради болеста е врзан во количка е дел од кампањата на УЕФА „Еднаквост на терен“ и е еден од лицата кои беа дел од спотот кој го обиколи светот. Јане доби понуда да биде дел од кампањата откако во август, за време на Суперкупот кој се одржа во Скопје на арената „Филип Втори“, луѓето од УЕФА ги запознаа Јане и неговата љубов кон фудбалот.
„Фудбалот ми значи сè. Кога играм фудбал, заборавам на сè. Кога гледам фудбал сум најсреќен. Јас не можам да одам, така сум роден, имам спинална мускулна атрофија. Сега сум голман, бранам во мојата електромоторна количка, можам да го водам тимот, да бидам капитен. Цела моја фамилија го сака фудбалот“, вели во видеото на УЕФА Јане, каде што е прикажан како игра фудбал и им дели совети на другарите од неговиот тим како да дадат гол.
Откако спотот беше објавен голем број фудбалски ѕвезди испратија пораки и поддршка за Јане, а играчот на Манчестер Јунајтет веднаш му испрати дрес со негов потпис и го покани да биде негов гостин на осминафиналниот натпревар од Лигата на шампиони меѓу Јунајтед и Севилја.
А. АНТЕВСКА
